-
Programa de Apoyo PSICO-SOCIAL El apoyo psico-social que proporcionan la Trabajadora Social y la psicóloga de ASPANOVAS- Gipuzkoa, se desarrolla en el ámbito hospitalario y extra-hospitalario. Desde el 2007, se dispone de un despacho en el Hospital Donostia (4ºplanta azul del Materno Infantil), cedido por la dirección de dicho centro hospitalario.  Â
Objetivos: -         Tratar de ofrecer una autentica asistencia BIO- PSICO-SOCIAL INTEGRAL, adecuada a la problemática que origina el cáncer infantil, que posibilite un aumento significativo en la calidad de vida y adaptación psico-socio-educativa en el menor con cáncer y su familia.-         Favorecer y reforzar una adecuada adaptación psicosocial en el menor y su familia en relación a lo que supone la hospitalización, la propia enfermedad, los distintos tipos de tratamiento y las repercusiones que ello vaya a originar. -         Garantizar un seguimiento y actuación psicológica individual, progresivo y paralelo al normal desarrollo psicoevolutivo del menor en el ámbito hospitalario y extrahospitalario.-         Favorecer la intercomunicación entre el menor afectado, familia , equipo sanitario, y demás agentes implicados. -          Promover el conocimiento mutuo de las familias, el intercambio de experiencias y sentimientos, asà mismo proporcionar un gran apoyo a aquellas familias con un diagnóstico reciente y evitar que se sientan solos en la lucha contra el cáncer.Â
El equipo médico tiene conocimiento de nuestra existencia, por lo que informa a las familias y con el previo consentimiento de las mismas se posibilita que la asociación establezca un primer contacto con la familia.Â
Â
        
-
Apoyo Psicologico
Las familias afectadas por el cáncer infantil tienen unas necesidades psicológicas particulares que ASPANOVAS-Gipuzkoa trata de cubrir desde el momento del diagnóstico. El programa de asistencia psicológica está encaminado a cubrir las necesidades psicológicas de todos los miembros de la familia, no solo del niño afectado sino también de los padres y hermanos o miembros de la familia extensa que asà lo requieran (abuelos…)
Con la finalidad de ofrecer una atención adecuada a las familias afectadas, ASPANOVAS tiene muy en cuenta la situación de las mismas. El diagnóstico supone un duro golpe para el menor como para su familia, es un momento en el que los padres se encuentran desorientados y con muchas preguntas respecto a la enfermedad de su hijo, tratamiento, repercusiones y previsión de futuro. El proceso de aceptación es complejo y doloroso, que varÃa de una familia a otra. En este periodo el nivel de ansiedad aumenta, requieren de la ayuda profesional para aceptar la enfermedad de su hijo y hacer frente a la nueva situación. Asà mismo durante el tratamiento y situaciones traumáticas como pueden ser las recidivas y fallecimiento de un hijo. En la fase de remisión, el menor y su familia también precisan de apoyo para poder volver a su vida anterior.
La Trabajadora Social deriva a los menores y familias que precisen de apoyo psicólogico a la psicóloga de la Asociación. La atención se facilita principalmente en el ámbito hospitalario, una vez por semana (los jueves de 17:00 a 20:00) en el despacho del hospital y con cita previa.
-
Asistencia Social Desde el momento en que se produce un nuevo diagnóstico y siempre en contacto con el personal sanitario (pediatras oncólogos, enfermeras, auxiliares, etc.), ASPANOVAS, a través de las visitas hospitalarias que realiza la Trabajadora Social entra en contacto con el niño y con su familia Aquà comienza la tarea de apoyo social y emocional, que será permanente durante las diferentes etapas tras el diagnóstico de la enfermedad.
El programa de Asistencia Social, pretende ofrecer a las familias afectadas la atención individual y personalizada para la cobertura de sus necesidades y normalización de su vida. La enfermedad repercute en el ámbito familiar, educativo, laboral y social del menor afectado con cáncer y su familia, siendo necesario tenerlos presentes a la hora de intervenir.
Entre otras, las actuaciones que se realizan son:
 Intervención en el ámbito educativo:
 Atención directa:
La trabajadora social mantiene un contacto directo con las familias afectadas en el ámbito hospitalario y extra- hospitalario, para ofrecerles la ayuda necesaria en la resolución de las demandas, problemática o estados carenciales que impiden que las familias sigan llevando una vida normal.
Información, orientación y tramitación de ayudas:
Se considera necesario el informar y asesorar a las familias, ya que estas se encuentran desorientadas en cuanto a la cobertura de sus problemáticas. El objetivo consiste en ayudarles a satisfacer sus necesidades familiares, económicas, sociales… y posibles demandas que puedan surgir. Informa y facilita aquellos recursos de ASPANOVAS-Gipuzkoa que tratan de mejorar principalmente la estancia hospitalaria del menor y de su cuidador  (vale de comida diaria al cuidador, ordenador portátil y disco multimedia). Asà mismo, previa valoración socio-económica se proporcionan ayudas económicas a las familias que lo soliciten.
Se lleva a cabo el seguimiento educativo de los menores afectados, con la finalidad de que puedan seguir adquiriendo habilidades cognitivas y sociales en el ámbito hospitalario y extra-hospitalario.
Contacto y coordinación con el equipo médico:
Se trata de mantener una adecuada coordinación con los médicos, enfermeras, auxiliares u otros miembros del equipo sanitario, a fin de tener conocimiento de los nuevos casos y actualizar la información concerniente a la enfermedad y su tratamiento. Asà mismo, se trata de impulsar la formación de un equipo multidisciplinar a la hora de intervenir ante el menor y su familia.
Coordinación con entidades o profesionales implicados:
La Trabajadora Social de la Asociación mantiene los necesarios contactos con los profesionales de los servicios sociales de los municipios de Gipuzkoa, técnicos de Educación, Osakidetza, Seguridad Social., entidades con fines similares en el ámbito local y provincial para dar una respuesta óptima a aquellas necesidades y demandas de las familias afectadas..  Contacto coordinación con las Asociaciones de Padres de niños con cáncer de Euskadi y del ámbito nacional, para el intercambio de información y realización de las necesarias derivaciones.ÂFacilitar alojamiento y una atención integral a las familias que tengan que desplazarse a otro centro hospitalario fuera de la provincia de Gipuzkoa: Se mantiene una adecuada coordinación con la Asociación de Padres de la provincia o comunidad a la que se desplace la familia.
Información y sensibilización pública: La Asociación realiza continuamente, campañas de divulgación y sensibilización respecto a la enfermedad, sus repercusiones sociales, la labor de las Asociaciones de padres de niños con cáncer a fin de obtener la solidaridad y participación de la sociedad.
  Formación grupos de auto-ayuda:
Las familias son un recurso muy valioso a la hora de ayudar y comprender la situación de aquellas familias con un diagnóstico reciente.
Se trata de fomentar el conocimiento mutuo de las familias, el intercambio de experiencias y sentimientos, previniendo el sentimiento de soledad que puedan sentir las nuevas familias.
Desde ASPANOVAS-Gipuzkoa se fomenta y facilita el contacto entre las familias afectadas
-
Ayuda Economica El diagnóstico del cáncer infantil, conlleva a una serie de complicaciones económicas que las familias deben afrontar. La necesidad de atender a su hijo, ya sea en el hospital o en el propio domicilio, obliga a acogerse a una baja o excedencia laboral que ocasiona un descenso de los ingresos familiares, y a ello hay que sumarle los gastos extraordinarios derivados de la propia enfermedad.
Los continuos ingresos hospitalarios suponen para las familias gastos en concepto de dietas y transportes. Aspanovas-Gipuzkoa , desde sus inicios, facilita vales de comida para el acompañante del menor enfermo. Tenemos conocimiento, de que los padres deben estar en todo momento cuidando de sus hijos y éste apenas les deja salir de la habitación. Por ello, con el objetivo de cuidar al cuidador, consideramos de gran importancia el seguir facilitando vales de comida al acompañante.
La ayuda alimentaria se extiende a las familias cuyo hijo esta siendo tratado en el Hospital Donostia y asà mismo a las familias que deban desplazarse a otro centro hospitalario dentro de la C.A.V y fuera de la misma.
A las familias que se desplacen a otro centro hospitalario fuera de su lugar de origen para tratamiento o transplante de médula, se les proporcionará ayuda económica en función de la valoración socio- económica de la unidad familiar. Asà mismo se extenderá a las familias cuyo hijo esta siendo tratado dentro de la provincia siempre y cuando se valore su necesidad y situación socio- económica. -
Programa Educativo El trabajo que desempeña la asociación en el área educativa consiste en lo siguiente:
- Informar , orientar y ayudar  a la familia en la solicitud  del servicio de asistencia pedagógica domiciliaria , estableciendo contacto con el pediatra oncólogo y centro educativo para adjuntar la documentación necesaria.Â
- Coordinación directa con el profesorado del Aula Hospitalaria, profesorado itinerante domiciliario y con la directora del Centro Territorial para la Atención educativa hospitalaria , domiciliaria y terapéutico- educativa para que el menor afectado de cáncer siga con sus estudios en el hospital y en el domicilio, preparando su incorporación escolar para un futuro.
Tenemos contacto con los centros educativos donde hay un menor oncológico y tratamos de dar una respuesta a sus carencias informativas con la ayuda de material bibliográfico ( GuÃa para el profesorado , cuentos infantiles sobre el cáncer y los tratamientos...). Asà mismo con el consentimiento de las familias y acordado con el centro escolar , la Trabajadora Social de la asociación realiza charlas orientadas a los compañeros de clase .
Centro Territorial Para la Atención Educativa hospitalaria, domiciliaria y terapéutico educativa
 El Centro Territorial Para la Atención Educativa hospitalaria, domiciliaria y Terapéutico – educativa se crea en el curso 2007-2008 basado en el decreto 266/2006 del 26 de diciembre correspondiente al departamento de Educación , universidades e Innovación educativa .
-
Programa de información  INFORMACIÓN, DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
Siendo conscientes del tabú existente sobre el cáncer infantil en nuestra actual sociedad, debido a que ocasiona sentimientos de miedo, sufrimiento y se relaciona habitualmente con desenlaces negativos, la Asociación organiza campañas divulgativas y eventos de información y sensibilización en diferentes puntos de Gipuzkoa. Este programa va dirigido tanto a las familias afectadas por la enfermedad, con la finalidad de responder a las diversas preguntas que surgen tras un diagnóstico de cáncer, como a la población en general . Los objetivos que se pretenden alcanzar:
- Difundir la realidad y expectativas del Cáncer Infantil.
- Dar a conocer ASPANOVAS- Gipuzkoa y la labor que desarrolla.
- Fomentar , elevar la participación consciente y responsable de la población en esta problemática social, Actividades:
- Entrega y difusión de material divulgativo y material bibliográfico.
- DÃa Internacional del Niño con Cáncer.
- Jornadas Informativas de Atención Integral al Niño con Cáncer.
- Charlas de sensibilización “Vivir nuestra historia más bonita“.
- Eventos puntuales de información y sensibilización:Â
La Asociación dispone de diverso material divulgativo ( folletos y trÃpticos ) y material bibliográfico ( GuÃa para el profesorado y para la familia, cuentos infantiles…) que entrega y distribuye a las familias afectadas y a la sociedad en general , teniendo como puntos de divulgación : la sede social, el Hospital Donostia , centros educativos, ambulatorios, ayuntamientos… y en los lugares donde se desarrollan las actividades de información y sensibilización social .Campaña de divulgación:Â
Asà mismo, con la finalidad de recaudar fondos, la Asociación pone a la venta material divulgativo ( pulseras solidarias…).
  -
Programa Formativo Considerando los conocimientos y experiencia que se adquieren en la asistencia de cursos y jornadas, y con la finalidad de recopilar información y la adquisición de herramientas para una mejora de su funcionamiento e intervención, asà como para tratar de responder a las carencias informativas que puedan tener las familias, los profesionales y personas pertenecientes a ASPANOVAS-Gipuzkoa, asisten periódicamente a cursos y jornadas formativas.
-
Programa de Voluntariado ASPANOVAS-Gipuzkoa considera al voluntariado un pilar básico para el buen funcionamiento asociativo y ejecución de sus actividades. Es necesario cuidar al voluntariado, teniendo en cuenta que es una herramienta imprescindible para dar a conocer la Asociación y sus actividades como para lograr la solidaridad y sensibilización ciudadana.
1- Acogida al voluntario
Valorando que va en aumento el número de personas interesadas en colaborar con la Asociación, se ha diseñado un protocolo de atención:
- Entrevista inicial
- Reunión voluntariado: conocimiento entre los voluntarios veteranos y nuevos.
- Participación en actividades de ocio para los niños.
- Atención a los niños hospitalizados: supervisión por parte de la A.T.S. de la Asociación y voluntarios veteranos.
La coordinadora de voluntarios suele convocar reuniones con los nuevos voluntarios para informarles sobre la Asociación y las actividades que se llevan a cabo. Asà mismo, se notifica las actividades y eventos para que se animen a participar en los mismos.
Se mantiene contacto con entidades responsables de voluntariado a fin de informar sobre la Asociación y la posibilidad de que aquellas personas interesadas puedan participar en la misma.
2- Actividades que desarrollan
- Asistencia los sábados al hospital o cuando la familia lo requiera para el acompañamiento del menor ingresado.
- Planificación de las actividades lúdicas y acompañamiento de los menores durante la realización de las mismas.
- participación en actividades de información y divulgación. -
Programa de Ocio y Tiempo libre En el año 2003 se creó un grupo de ocio y tiempo libre formado por los jóvenes y monitoras de ASPANOVAS-Gipuzkoa. La finalidad de su formación ha sido la de promover la relación entre los menores y su participación y actividades que ellos mismos planteen o más les interese. Se llevan a cabo reuniones periódicas, donde los menores han expuesto y compartido sus ideas y preferencias en cuanto al diseño de actividades de carácter lúdico.
El objetivo de este programa es facilitar la readaptación del niño oncológico a su medio habitual, favoreciendo su formación como personas, en un grupo abierto tanto a niños oncológicos como no oncológicos. Los objetivos especÃficos son:
- Fomentar el compañerismo, la convivencia y el respeto entre niños oncológicos como no oncológicos.
- Promover el dinamismo y la participación del niño en actividades lúdicas y recreativas.
- Disminuir los efectos del aislamiento en el menor ocasionados por las estancias prolongadas en el hospital y prevenir la aparición de estados depresivos.
- Ayudar a la formación de la personalidad, con el aprendizaje de la adquisición de nuevas responsabilidades y habilidades sociales.
- Permitir que los padres puedan superar el estrés añadido que suponen el cuidado y control constantes del niño oncológico.
